決定自閉癥孩子一生的「黃金三階段」!賈美香醫生的忠告,值得每位家長收藏——


蒙臺梭利說:“我們對兒童所做的一切,都會開花結果,不僅影響他的一生,也決定著他的一生。”
口述|賈美香醫生
編輯|嗨腦仁
“賈大夫,能不能給我兒子安排個地方?”
1982,他被確診為孤獨癥,近40年的時間里,他一直沒有融合成功。如今,他的父親已經去世,他的母親已經到了癌癥晚期,自顧不暇,無奈之下,向賈美香醫生發出了求助。
早在1982年,賈美香醫生的老師楊曉玲教授從美國進修歸來,也帶回了關于孤獨癥的診斷標準。自此,「孤獨癥」的神秘面紗逐漸被揭開。
而近幾年,確診孤獨癥的孩子越來越多,病因不明,無藥可醫,據一項統計顯示,約80%孤獨癥人士由于特殊教育已不能滿足需求,職業培訓空白,就業和托養安置無門,大多數成年患者處于無業“圈養”在家的狀態。
孤獨癥的問題,不是一個孩子一個家庭的問題,是需要社會協力解決的問題。賈美香醫生一直提倡,要關乎孤獨癥患者的生命全程。無論處于哪個年齡段,孤獨癥人士都要得到相應的支持和幫助。
那么,從小齡、學齡、大齡,這三個重要的人生階段中,孤獨癥孩子應該如何生活、學習,家長們又要如何幫助孩子?
賈美香醫生為家長們提出了這幾點建議,干貨多多,值得每一位家長點贊收藏轉發!我們往下看——
No.1 7歲以下,家長們的支持
面對7歲以下的孩子,最關鍵的是早發現、早診斷、早干預,發現的越早越好。
很多家長表示,我早就發現了,可是卻遭到了家人質疑,家人不相信,也不理解,覺得孩子這么可愛,除了不說話沒有什么毛???并樂觀地認為,孩子長大一些就會好了。
并且還會拿出案例說明,例如有的老人就說,不用急,孩子爸爸小時候說話就晚,貴人語遲?,F在不僅上了大學,還有工作。
你看,不用著急,不用著急,不用著急!就是這四個字,害了許多家庭,耽誤了不少孩子。
究其緣由,是因為家里沒有形成統一的戰線。帶著僥幸心理,覺得孩子有些問題,但似乎又覺得這個問題沒那么嚴重,所以也沒有及時就醫。隨著孩子年齡越來越大,越來越明顯了,問題就會更加嚴重了。
之前有的家長會問,孩子小時候還沒那么重,好像是隨著年齡越大,反而癥狀越來越重了呢!為什么呢?因素也有很多,訓練不到位,發現的又不夠及時,錯過了最佳干預年齡。
所以,家長們一定要早發現,早診斷。診斷之后,也不要迷茫,趕快選擇干預機構進行干預。這里所說的干預,當然是匹配孩子的能力,能夠根據孩子的問題,開展個性化的干預。
并且也希望家長看一些資料,了解孩子的情況,多理解多包容。例如孩子不聽指令,那肯定不是孩子和你對著干,孩子能力不夠,達不到聽指令的能力。還有的孩子一直跑來跑去滿頭大汗的,一刻都不能消停,孩子出現了多動的表現,而不是不乖,所以家長要理解孩子,不要拉著臉,給孩子造成一些負面的影響。
還有的孤獨癥孩子出門不能松手,一松手就到處跑,家長不知道怎么辦,好不容易追上了,一著急便動手打了孩子,除了讓自己更生氣之外,根本不能解決孩子的問題。
那么,幫助孩子解決行為問題,建議去找正規的機構!現在市面上的機構魚龍混雜,家長也不會分辨,當然作為醫生來講,我們會盡我們所能,為家長們推薦與普及,家長們可以多問問醫生,在自己能力可承受的情況下,去選擇適合的,正規的。
No.2 7~16歲孩子,家長的支持
7 到 16 歲是孩子接受義務教育的階段。
上正常學校?還是選擇上特教學校?還是要留在機構里繼續干預訓練?家長要根據孩子的實際情況去選擇。
作為家長,我們肯定都希望孩子可以上正常學校,享受義務教育??扇绻⒆硬痪邆渖险W校的能力,哪怕強塞進去,孩子也沒有任何收獲,反而學的很痛苦。
那么,去選擇特殊學校,孩子的先備技能能否滿足條件?例如我們的孩子能不能坐下來?老師的指令他能不能聽懂并執行?他能不能上課時,不隨便說話?他是否可以管住自己的嘴巴、雙手、雙腿......如果這些都做不到,那特殊學校也沒法接。
所以,家長要選擇合適的學校,才是孩子所需要的。
另外就是我們在選擇學校的時候,要主動地跟老師去溝通,不要隱瞞。有些家長表示,為了讓孩子上正常學校,只說孩子好的地方,不好的地方,缺陷的地方都不講,這樣就能瞞天過海了!
但家長們可能也會忽略到老師的專業性,老師會觀察,包括上幼兒園老師都能看出來。有豐富經驗的幼兒園老師一看,就明顯地感覺到這個孩子跟別的孩子不一樣,隱瞞不了真實情況,總會有東窗事發的一天。所以,最好提前和老師溝通。
另外,我們說的一定要從孩子的實際情況和實際能力出發,不要去攀比,尤其不要跟那種尖子生去比,要接受孩子的情況。要讓孩子快樂學習,他實在學不了的,寧可不學,也不要拼命地逼孩子學,家長也累,孩子也累,最終逼出來情緒和行為的問題。
還有,當孩子進入青春期時,通常我們說孩子叛逆期來了,跟家長對著干,有情緒行為問題。孤獨癥孩子跟普通孩子表達的方式不一樣,比如他發火了,他就會摔東西,他就出現攻擊行為,會咬自己等等,我們家長要提前了解青春期,做好應對的備案。
No.3 16歲以上的孩子,家長的支持
當孩子再大一點,也就是16 歲以上了,9 年義務教育基本結束了,那孩子怎么辦?
大部分孩子考不上高中,那有的家長說我找私立學校,我也得讓他上學。最后可能花了很多錢,也上不了,知識難度太大,孩子也無法吸收。
另外就是職業技能培訓,就是專門教授職業技術的這種我們也可以試著,根據孩子的愛好去學點技能。
比如,我們之前有位四川的家長,她個人是大學老師,孩子當時報專業時學習成績還不錯,他屬于功能比較高的孩子,智力也比較好。她就來跟我們商量報什么專業?我問他,孩子喜歡什么?后來他就說,我想讓孩子去學傳媒,學播音主持。我說,這太難了。
媽媽說,學播音主持,也絕對不會讓她去做這個工作,就是想給她一個氛圍,去提煉語言表達能力。
并且,孩子各項功能,能力確實比較好,但是社交還是存在問題。所以她的媽媽在大學期間,幫她協調各方面的一些人際關系,禮拜六禮拜天,媽媽就把同學叫到家里來,請他們一起吃飯,他們一起聊天,孩子也交了幾個朋友,當然像這樣的媽媽,真的是沒有幾個能做到的,她竭盡全力去給孩子把這個外圍的關系都打通。但大學畢業后,問題又來了!到底要讓她從事什么工作,又來找我們商量。
我問她,孩子有什么愛好???她想了想,說孩子沒什么愛好,就是喜歡吃。我說,那你就讓她學西餐或中餐都可以,結果她就報了中餐和西餐的班,不停地在學。
學著學著發現,孩子非常喜歡,自己做完了也能品嘗。所以,現在一直在嘗試著這方面的工作,所以我們說,專業還是技能,適合就是最好的。
其次,建議家長多給孩子安排戶外的活動。
作為家長,作為父母,首先我們要知道,社會上還是好人多。周圍的鄰居、朋友,大家了解了,認識了,熟悉了,可能就對孩子更關注了,大家也能給孩子一些機會。
在國外,就有一些很成功個案。一位五十幾歲的孤獨癥人士,沒有語言,但是也有工作。有很多退休的老工人帶著他,非常非常有耐心。庇護性就業,他做得很好,每個月有薪水,雖然不多,但是足夠他用,可以自食其力,那就解決家長的后顧之憂了。
里面還有重度孤獨癥人士,我們去看了,如他們所說,從小沒有上過學,重點訓練這些勞動技能。那他現在做得也很好,就像日本櫸之鄉。這些老工人們非常非常有愛心,也有耐心,一點一點去帶他們,從小培養。
另外,我們一直在倡導,一定要給這些孩子創造良好的生活習慣,創造和諧生活氛圍,這個氛圍對孩子來講很重要??!畢竟,好的生活氛圍,孩子生活就有尊嚴,創造的氛圍不好,大家都指責他,唾棄他,討厭他,那我們的孩子就沒辦法生存。
最后,我們希望與大家一起強強聯手,互相團結,共同協作,為了我們孩子有更好的明天,大家一起去努力,一起去奮斗!謝謝大家!