75歲世界知名高功能自閉癥人士發聲：我們只是與眾不同，不是差人一等！

　　她1947年出生，是動物學、畜牧學博士，是知名的畜牧業設備設計專家，也是世界知名的高功能自閉癥人士。她曾在2010年被評選為時代周刊本年度100位“全球最具影響力人物”英雄榜第五位。她就是大名鼎鼎的天寶·葛蘭??！

　　為了讓更多人了解她的傳奇人生，她的故事被改編為自傳電影《自閉歷程》又名《星星的孩子》。在電影中，特別是那句“你只是與眾不同，但不比別人差”感動和激勵了無數人。

　　電影中，演繹著她的思考與困惑，但無法還原她的生活之痛，于是她將更細微地感受擬成文字并發表了這本自傳書籍《自閉歷程》，希望大家跟隨著她的文字，走進自閉癥的世界，也希望大家尊重不同，理解不同，接納不同。

　　那么，作為一枚自閉癥人士，天寶·葛蘭汀的世界是怎樣呢？讓我們一同走進她的世界中吧！

　　文字｜天寶·葛蘭汀《自閉歷程》版權歸于原作者

　　編輯｜嗨腦仁

　　作為一名自閉癥兒童，說話困難是我最大的問題。

　　雖然能理解別人說的一切，我的回應卻是很有限的。我竭盡全力，但大多時候還是說不出話來。類似于口吃，就是怎么也講不出話。

　　可有時候我吐字很清楚，比如“冰”。

　　這種情況時常發生在我精神緊張的時候，比如遭遇車禍時壓力迫使我突破了以往講不出話的障礙。

　　小時候，我的自閉癥使大人們困擾，在眾多令人不解、挫敗與困惑的事件里，這只是冰山一角。身邊的人不明白，為什么我有時能講話而有時不能。

　　他們以為是我沒有努力，或是被寵壞了。

　　于是更加嚴苛地對待我。

　　或許，正是因為我無法充分地與人交流、因為我的“內心”世界，兒時的景象才如此生動鮮活，一幕幕回憶如電影般在腦海中放映。

　　No.1 我出現了典型自閉癥癥狀

　　媽媽生下我的時候，她只有十九歲。

　　她說她依然記得，那時的我，是一個普通健康的新生兒，一雙藍色的大眼睛，一頭毛茸茸的棕發，下巴上還有個酒窩。

　　那時的我，是一個名安靜、乖巧的女孩。

　　我若能記起生命中最初的時光，我那時是否會知曉，自己正急速地墜入孤獨的深淵？

　　我與外部的聯系，會由于我的五種感官反應過激或無法協調一致而被切斷？我是否能感知到，自己會因未出生時就遭受的腦損傷而經歷種種格格不入？而這種損傷，只有在日后的生活中大腦的受損部分經歷了發展后才顯現出來？

　　在我六個月大時，媽媽注意到，我不再渴求擁抱，當她抱著我時我渾身僵硬。再大幾個月的時候，媽媽試著將我抱在懷里，我卻抓著她，儼然一只困獸。她說過她不理解我的行為，從我充滿敵意的舉動中受到了傷害。

　　她看到別的嬰兒依偎在自己母親的臂彎。

　　她做錯了什么呢？

　　但那時的她以為，這都是因為自己年輕又缺乏經驗。對她來說，有一個患有自閉癥的孩子是很可怕的，因為她不知道該如何對待抗拒自己的嬰兒。也許是我的抗拒看起來并無異樣，她收起了自己的憂慮。

　　畢竟，我身體健康，聰慧機敏，協調性又好。

　　我是媽媽的第一個孩子，她以為我的退縮是正常的，是長大和獨立的一個過程。

　　我出現了在自閉癥兒童中十分典型的，對觸摸的退縮反應，在接下來的幾年當中，也相繼出現了自閉癥患者的標準行為：比如對旋轉物體的固戀、偏愛獨處、破壞性行為、發脾氣、不會說話、對突發噪聲的敏感、開始耳聾以及對氣味的濃厚興趣。

　　我是個破壞力極強的孩子。我畫花過整個墻壁，還不是一次兩次，而是隨時手里都握著鉛筆或蠟筆。我記得自己在地毯上尿尿的時候被“逮個正著”。所以，下一次當我有尿意的時候，并沒有尿在地毯上，而是把床單夾在兩腿之間。我以為床單很快就會干，媽媽也不會發現。

　　普通孩子用黏土做雕塑，而我用自己的糞便，還把作品弄得房間里到處都是。

　　我咀嚼拼圖，把紙板碎屑吐在地板上。我脾氣暴躁，受挫時就會亂扔手邊的東西——一個堪比博物館館藏級別的花瓶或殘留的糞便。我不停地尖叫，對噪聲反應激烈，但在某些時刻又充耳不聞。

　　三歲時，媽媽帶我去神經科接受檢查，因為我的行為舉止和鄰家的小女孩們不一樣。

　　我是四個孩子中的老大，弟弟妹妹沒有一個像我這樣。

　　我的腦電圖和聽力測試結果均顯示正常。我還接受了瑞姆蘭德（Rimland）量表的測量，在以20分表示典型自閉癥（也稱肯納綜合征，Kanner’s syndrome）的量表中，我得了9分。（在被認為是自閉癥的孩子中只有10％符合狹義的肯納綜合征。這是因為肯納綜合征和其他類型的自閉癥之間存在代謝差異。）

　　盡管我的行為模式絕對屬于自閉癥，但我三歲半時開始發出的最基本的、嬰幼兒的，但無疑具有意義聲音，還是降低了我在瑞姆蘭德量表中的分數。

　　但是任何程度的自閉癥對于父母和孩子而言無疑都很挫敗。

　　經過評估，醫生說我沒有生理上的缺陷。針對我的溝通障礙，他建議找一位言語治療師。

　　從哼哼唧唧、尖叫到說出第一個字

　　直到那時，交流之于我還是一條單行道。

　　我能理解別人說的話，這就是我交流的唯一方式了。雷諾茲太太是我的言語治療師，除了使用教鞭，她還是給我帶來了溫暖的回憶，可我畏懼她的教鞭，那教鞭很尖銳，看上去充滿惡意。

　　我在家里接受的教育是，永遠不要把尖銳的物體對著別人。那教鞭尖得能戳穿一只眼睛，而現在，雷諾茲太太用它指著我！我害怕得退縮了。我不相信她能理解我對那根教鞭的恐懼，我也未曾向她解釋過。即便如此，雷諾茲太太還是幫助了我。

　　那是我第一次接聽電話：雷諾茲太太離開了房間，一會兒，電話響了，一遍，一遍，又一遍，但沒有人接。電話聲響帶來的刺激和壓力似乎打破了我以往的口吃模式。

　　我沖進房間，拿起聽筒說：“Hul-lo！”就算這是電話之父亞歷山大·格拉漢姆·貝爾的第一通電話，對方的反應也不會比這更吃驚了。

　　媽媽說，起初我的詞匯量非常有限，而且過分重讀單詞，比如把“球”念成“就”。說話也是單詞模式——“冰”“走”“我的”“不”。但這一切在媽媽聽來一定無比美妙。

　　從哼哼唧唧、尖叫再到這一步，我的進步多大呀！

　　然而，令媽媽擔憂的，不僅是我語言能力的匱乏。我聲音單調，說話幾乎沒有抑揚變化，更沒有節奏。單單這一點就令我與眾不同。說話困難加上聲音單調，導致我成年以后才能直視別人的眼睛。孩童時，我記得媽媽一遍又一遍地問我：“天寶，你在聽我講話嗎？看著我。”

　　有時我也想看著她，可我做不到。眼神飄忽不定——許多自閉癥兒童的典型特征——是我的又一個自閉癥行為表現。還有其他跡象。

　　我喜歡在地板上不停地旋轉

　　旋轉是另一項我最愛的活動。我會坐在地板上打轉，如此，房間就和我一起旋轉。這種自我刺激令我感受到自身的強大，感受到我對事物的掌控。畢竟，我可以把整個房間轉過來。有時，我會扭轉后院的秋千使世界旋轉，鏈條相互纏繞在一起。

　　然后我便坐在秋千上面，隨著纏繞的鏈條逐漸解開，注視著天空和地球旋轉。

　　我意識到，非自閉癥兒童也喜歡坐在秋千上轉。不同之處在于，自閉癥兒童癡迷于這種旋轉本身。

　　內耳中存在一種機制，可以控制身體平衡，整合視覺和前庭的信息輸入。通過一系列的神經連接，雙眼在經過一定量的旋轉后會跳來跳去（變成眼球震顫），人也開始反胃。于是，孩子便停止轉動或旋轉。自閉癥兒童的眼球震顫相對較少。仿佛在未成熟的神經系統中，他們的身體要求更多的旋轉來充當一種矯正因子。

　　無論出于什么原因，我都喜歡自己轉來轉去，也喜歡不停地旋轉硬幣或者蓋子。全神貫注于旋轉著的硬幣或蓋子時，我什么也看不見，什么也聽不見。周圍的人都是透明的。

　　沒有聲音能夠侵擾我的固戀。

　　就好像我是聾子似的，突然一聲巨響也嚇不倒我。

　　令人頭疼的噪音，讓我痛苦不已

　　身處人的世界，我便對噪聲異常敏感。

　　每年夏天，我們都會前往位于楠塔基特（Nantucket）的家庭度假區。去那里需要乘渡船四十五分鐘。我討厭這段時間。輪船發出的聲響對媽媽和弟弟妹妹而言刺激又新奇，對我來說卻是一場噩夢，它侵犯了我的耳朵，甚至靈魂。

　　母親和保姆堅持要我們坐在甲板上。

　　“嗅嗅這清新的空氣，孩子們，”媽媽常說。“多么健康的空氣！一定會讓臉蛋兒像蘋果般紅潤。”保姆總是這樣添一句。

　　唯一的問題是，為了呼吸這清新、健康、會讓臉頰紅潤如蘋果一般的空氣，我們不得不徑直坐到霧角下面。當霧角響起時，那尖銳刺耳的聲音令我頭痛得要命。

　　即使用手捂著耳朵，那聲音也使我痛苦不堪，甚至痛到一下子癱倒在甲板上尖叫。

　　“可憐的天寶！她可不是當水手的料。”媽媽說。

　　多年后的今天我才明白，那時的克雷小姐早已經覺察喧鬧噪聲帶給我的痛苦。這類噪聲不單單會驚嚇到自閉癥兒童，更會引起他們強烈的不適。

　　比如生日派對，對我而言便是折磨。噪聲制造者們突然制造的混亂使我大驚失色。

　　這時，我的反應要么是打別的小孩，要么拿起煙灰缸或任何手邊的東西，把它扔到房間的另一邊。

　　我不喜歡睡袍，因為討厭被觸碰的感覺

　　十歲時我接受了針對觸覺防御的艾爾斯量表（Ayres Checklist）的測量，15分表示滿分，我得了9分。觸覺防御行為與超敏反應類似。例如，我仍然穿不了羊毛衫；我喜歡高領衫的壓迫感；我不喜歡睡袍，因為討厭雙腿觸碰的感覺；即使長大成人，我也很難安靜地坐在那里接受青光眼檢查，或讓醫生為我除耳垢。

　　無論對于我還是對于許多患有自閉癥的兒童，觸覺刺激都是無法解決的問題。

　　我們的身體迫切需要人的接觸，但當我們被觸碰時，卻又會痛苦不解地逃離。

　　直到二十多歲時我才能夠與人握手或直視別人的眼睛。然而，孩童時的我并沒有神奇的安慰裝置。為了滿足對觸覺刺激的渴望，我用毯子裹住自己，或坐在沙發墊子下。到了晚上，我把床單和毯子緊緊堆在一起，然后躲在下面。

　　有時候，為了享受紙板壓在身上的感覺，我身著紙板海報，活像個廣告人（身體前后掛著廣告牌在街頭游蕩的人）。

　　變身為“話匣子”

　　四年級時，我出現了一個惱人的固戀，那就是沒完沒了地提問。而且，我會一遍又一遍地提出同樣的問題，一次又一次不厭其煩地等來同樣的答案。若某一話題激起了我的興趣，我便全神貫注，侃侃而談。

　　難怪我的昵稱是“話匣子。”

　　在其他完全或部分痊愈的年輕自閉癥患者身上，也發現他們對于一件事的強迫性質詢和反復談論。即使晚上躺在床上，我也止不住地講話——大聲地自言自語。我認為光在腦子里想故事是遠遠不夠的。必須要大聲講出來才行——否則這故事便不真實。

　　有時候，當我給自己大聲講述比思班的故事，我便笑個不停。

　　無法控制的笑聲、持續不斷的質詢和講話、對某一特定主題的迷戀（如選舉之于我），這些都是患有自閉癥兒童的共同特征。我的這些固戀減緩了我的神經系統喚醒水平，而且使我鎮定。

　　No.2 自閉癥與真實世界

　　我相信，你看到了我是如何穿過一系列象征性的門而進入這個真實世界的。

　　但對于深度卷入和關心自閉癥童年期的父母和專業人員而言，這對于你們意味著什么呢？

　　首先，像所有的孩子一樣，每個自閉癥兒童都是不同的。

　　對一個孩子有效的工作方法，可能對另一個孩子完全不起作用。也確實存在一些適用于所有人類努力的，獲取知識和能力的原則。目標是觀察并找到對于每一個自閉癥兒童而言適合的模式。然后從此處出發。尋找令你的孩子感興趣的東西，并且抓住使他著迷的點。比如他站在馬桶旁邊，一整天都在沖馬桶，那么問問你自己，是聲音、沖水手柄、還是這個因果關系令他著迷？從這里出發，把它導向其他的領域。

　　做一個細心的觀察者。不僅僅去觀察孩子被什么所吸引（比如說，不停地沖馬桶），也同樣要去觀察是什么讓孩子不舒服。像許多自閉癥兒童一樣，我無法忍受過大的噪音，也沒有辦法忍受熱烈的擁抱。我感覺自己要窒息了。而我喜歡把東西拼裝在一起，比如說搭建視物變形小屋的模型。

　　鼓勵自閉癥兒童使用他的肌肉運動感知覺，去驅動他學習和訓練身體的肌肉組織。我的觸覺感知是過度敏感的——是一種觸覺感官的防御。我的肌肉運動感知覺是身體的一扇大門。觸感是主要的學習來源。不僅僅對于自閉癥兒童，也對于所有的兒童而言，都要更多地使用觸覺。

　　給孩子們提供各種各樣的物質和材料——羊毛、砂紙、黏土、絲綢——讓他們去學習，讓他們在比如黏土和濕沙中作畫。音樂和有節奏的活動，同樣也強烈推薦給自閉癥兒童的。不會講話的自閉癥兒童，有的時候會唱出一些他們還不會講的詞語。所有人都需要一個私密的場所。自閉癥兒童也需要他們私密的場所，在其中他們可以隱藏，可以撤回到自己的世界中。總之，自閉癥是一個“內部的”障礙，自閉癥的兒童需要他們自己的藏身之處帶來的安全感。我有我自己的，對我來說，那是一個我可以去思考和整合自己的地方。

　　有時，我聽到了并且也理解，但是另外一些時候，聲音跟話語對我的大腦來說，就像是一輛全速沖刺的載貨火車所發出的無法忍受的噪音。很多人集會所發出的噪音和混亂會完全淹沒我的感官。注意對自閉癥的兒童所說的話語。盡量使用簡短的語句?？粗蚤]癥的孩子講話，因為他們會學習去閱讀整個身體——而不僅僅是話語。

　　如果有必要的話，托著孩子的下巴，并進行眼神交流。這對一個自閉癥的孩子而言非常的困難。他們的眼睛似乎在看那個跟他講話的人之外的所有東西。試著讓談話具有戲劇的張力。讓你的孩子能夠通過你的微笑閱讀到幸福，通過你撅起的嘴巴讀到你的不開心。這些面部表情會在很大程度上幫助孩子去看你的眼睛，面部和身體。不要用一種單調的方式講話，去強調一些關鍵詞，比如：“你畫的兔子真可愛呀！”

　　尋求專家的幫助，了解不同的觀點，加入當地的殘疾兒童協會。了解最新的進展，新的方法，新的治療研究，一定要跟其他的父母保持聯絡。

　　今天我是一個成功的畜牧設備設計師，有我自己的公司。有誰會想到這是曾經的那個“怪物”。

　　感謝在我生命中，那些對我不放棄的人：我的母親，我的姑姑，我的自然科學老師。

　　“我們只是與眾不同，不是差人一等！”希望大家理解不同，也能接納不同。

　　最后：在天寶·葛蘭汀的自傳中，我們看不到任何天才的底色。由于自閉癥，她遭受著種種質疑與世人的不理解。幸運的是，她的媽媽、老師，理解并鼓勵她。

　　成年后，她決定重新定義“異類”，并用文字、影視等形式，讓更多人認識自閉癥，理解自閉癥，從而接納與包容，并向全世界呼吁“自閉癥只是與眾不同，并不是差人一等！”