被自閉癥兒子「折磨」20年，她用書記錄了這段經歷——

　　不到三歲的蒂姆被醫生確診為重度自閉癥患者——“得了自閉癥的孩子不會愛別人，他的一生都將成為別人的負擔。”醫生勸母親朱迪放棄治療！

　　愛子之心勝過世上一切的朱迪，堅信孩子有自己看待世界的方式。

　　她堅持陪在孩子身邊，即便歷經離婚、求醫無門、就學困難等種種艱辛，即便不知耗費無盡心力的付出能否得到回報，也未曾言棄。一次偶然的機會，朱迪發現了蒂姆的繪畫天賦……

　　作者 | [澳]朱迪·夏普

　　編輯| 嗨腦仁

　　懷孕期：我祈禱一切平安

　　在去醫院檢查之前，我就已經知道自己懷孕了。

　　我的身體悄悄地發生著變化，雖然這種變化非常細微，但我仍然感覺到了。一件奇妙的事情正在發生。同時，我也逐漸體會到了一種責任感。

　　我見過很多的小孩子，但這個孩子不一樣，因為他是屬于我的。照顧他、保護他，這是我余生的責任。

　　和其他準媽媽一樣，我也常常為肚子里的寶寶擔憂。我很擔心懷孕的過程中出現意外，因為我的母親曾經有過幾次意外流產。

　　直到安全度過懷孕的前十二周，我才大大松了一口氣。但這時，我又開始擔心起別的問題。我很怕我的寶寶發育不健全或是有什么疾病。

　　我很擔心寶寶會患上唐氏綜合征，卻又沒有勇氣去做檢查。因為我實在不敢想象，萬一查出來寶寶患唐氏綜合征的概率很高，我該如何面對。我是寧死也不會把我肚子里的寶寶打掉的。

　　但同時，我又覺得自己無法承擔養育一個殘疾或身患重病孩子的責任。對那時的我而言，這種付出實在是不可能作出的犧牲。最終，我只好雙手交叉祈禱，希望一切平安。

　　盡管我的身體不斷發生著改變，我的肚子也越來越大，但這個寶寶對我而言似乎并不真實。我也覺得寶寶可能會有什么問題的想法不太真實。

　　我最可愛的兒子出生了

　　我的兒子出生于1988年5月9日。

　　分娩過程無疑是我所經歷過的最痛苦的事。但是，同其他人比起來，我所承受的疼痛還算是輕的。那天早晨我的羊水就破了，但是接下來沒有任何其他反應。

　　直到下午，我才感覺到肚子里面有動靜，然后產房的護士就開始忙碌起來。我還沒來得及思考接下來會發生什么，寶寶就生出來了。大約到了吃晚飯的時候，寶寶就已經躺在我懷里了。

　　我覺得我的孩子簡直是世界上最可愛的寶寶。

　　我愛他那玫瑰花蕾般嬌嫩的小嘴，微微上翹的小鼻子，還有潔白無瑕的皮膚。他是我見到過最完美的寶貝了。我高興得哭了起來，還一直不停地嘟嚷著：“快看啊，快看??！我有孩子啦！他簡直太完美了！”

　　我當時一定像個快樂的瘋子，甚至連醫生告訴我他是個男孩，我都沒有聽到。

　　產房的護士們把寶寶抱去稱體重、量身高。

　　我的兒子為何不和我玩

　　他是個漂亮的孩子，我也開始發現他喜歡的東西。

　　他喜歡水，而且我發現他喜歡玩泥巴，但他不愿意和我一起玩。他不會遞給我一把鏟子，讓我和他一起挖。他只是自己專注地做著手上的事。

　　但如果我走開，蒂姆就會跟著我走。

　　這讓我備受鼓舞，因為這意味著我的孩子希望我和他待在一起。他不和我一起玩，也不在我叫他的時候回答我，但他似乎希望我待在他旁邊。

　　蒂姆有時會用雙手摟住我的脖子，或者站在我身邊，靠在我的腿上，而且他經常親我，還會拍拍我的胳膊。他的眼睛如此迷人，但在我看來，他眼里常帶著悲傷的神情。我經常盯著蒂姆的眼睛看，想從他的眼里了解他究竟在想些什么。

　　我想知道怎樣才能讓他開心起來。

　　蒂姆十分依賴身邊事物的規律性，在特定的時間，必須做特定的事。他要電視整天都開著，調到7頻道，不管他看不看。到了下午，我就得把電視換到9頻道，因為他要看《兔八哥》——那是他最喜歡的節目。但我得不停地猜他想要的到底是什么。

　　別的孩子可能會哭，并且指著電視，或者說“兔八哥”，這樣你多少能得到一些提示。而蒂姆則是站在電視房的中間大聲尖叫，我只有瘋狂地查找到底出現了什么讓蒂姆不高興的事。

　　蒂姆很討厭穿鞋。我必須緊緊把他抱住，然后把鞋套在他的腳上。蒂姆每次都會大聲尖叫，就像我是用烙鐵燙他的腳一樣。穿鞋這件事搞得我們兩個人都很痛苦。

　　即使光著腳，蒂姆也很不情愿離開家。他會從我們出門一直哭到回家。他好像十分恐懼外面的世界。蒂姆越長大，這種痛苦的癥狀越明顯——外面的世界讓他感到焦慮。

　　在外面，我不能把薩姆放下來。

　　如果我試著放下薩姆，他就會把薩姆推回我的懷里。如果我打算坐下，他就會拉我的手，直到我站起來。我也不能把包放下，因為那就意味著我們得在外面待一段時間而不是立即回家。

　　如果我們去醫院，或是和其他人有約，坐在一個陌生的房間里，蒂姆無法忍受關閉著的門；他會夠著門把手使勁地扭，想要逃出去，就像是被困在房間里面一樣焦慮。他歇斯底里地哭喊著，如果我不理他，他就會變本加厲，愈演愈烈。

　　對我而言，出門實在是一種折磨，所以我盡量待在家里。

　　可是這樣也解決不了問題。就像不喜歡出門一樣，蒂姆也不喜歡有人來訪。他不喜歡訪客。如果有人來訪，他就會發瘋一般地在家里邊哭邊跑，不停地說著“再見，再見，再見，再見”，催著客人離開，把他們往門口推。有時候，客人一來他就倒下，蜷縮成一團暈過去。一旦我把客人送出門，他就會立刻醒過來。蒂姆的這種行為實在是古怪。

　　蒂姆快三歲的時候，還不會自己大小便。他不能一覺到天亮，也還沒學會說話，給他喂飯簡直是噩夢般的差事。

　　蒂姆很早就開始吃固體食物了。

　　他出生后，出現了所有新生兒可能會遇到的各種消化不良問題，并且常常伴隨著嘔吐或腹瀉。我擔心他營養不良，就讓他盡早適應固體食物。兩歲半的時候，蒂姆的食譜上只有巧克力、面包和雞肉，我想給他增加些別的東西，像是蔬菜、意面或水果，而他卻大聲尖叫，都快把房子叫塌了。并不是說蒂姆挑食，或者我慣著他，而是這些食物似乎讓蒂姆感到害怕或抑郁。

　　例如，他從來不接近棒棒糖。他也不喜歡果汁、冰激凌或者牛奶。似乎并不是這些東西的觸感，而是它們的顏色對蒂姆產生了影響。你可以很清楚地看到蒂姆臉上厭惡的表情。由于某種原因，蒂姆特別害怕紅色的食物。

　　大家覺得蒂姆是個難帶的孩子，但我明白他們只是認為蒂姆脾氣不好，或者我這個媽媽不盡責。我心里很清楚蒂姆是個乖孩子，所以我只能責怪自己。要不還能怪誰呢？我不停地帶蒂姆去附近的醫院，想知道他到底怎么了。

　　確診了，自閉癥

　　“蒂姆得了自閉癥。”

　　專家停頓了一會兒，似乎在等待我們作出反應，但我們沒有作聲。

　　我下定決心不在他的診室里哭出來，但剛踏出大門，我就忍不住了。我把蒂姆抱在懷里痛哭流涕，哭得氣都喘不過來。我沒有停下腳步，但是悲傷、痛苦、絕望像潮水一般向我涌來。雖然蒂姆就在我的懷里，但我就像他已經死掉了那樣傷心。我對他的一切期望都化為了泡影。

　　那位專家所說的沒有任何希望——對我而言沒有任何意義。我知道蒂姆是會學習的，因為他已經學會了很多東西，并且一直在進步。他會走路，他會自己吃飯，他認識很多東西。他并沒有與這個世界隔絕開來。他對很多東西感興趣，只不過他所感興趣的東西跟其他小孩不同而已。他并不冷漠無情，他愛他弟弟。如果你了解他，你會發現他的性格很好。我知道他愛我，真的是這樣。

　　當我從那位專家的診所出來，把蒂姆放進車上的安全座椅時，他伸手擦去了我臉上的淚水。

　　隨著日頭西斜，我也漸漸下定了決心。我愿意為蒂姆做任何事。我是絕對不會同意那位專家對蒂姆的看法的。我們一定能夠找到辦法治好蒂姆。

　　開始治療（干預訓練）

　　恰曼女士給我引見了一位職業治療師，治療師向我們介紹了如何照顧孩子。他們會實施語言矯正療法、認知行為療法、職業療法和游戲療法。他們所做的每件事都是為了幫助孩子成長。他們嘗試著盡量少讓孩子哭，幫助孩子建立人際交往，并對他們進行如廁訓練。

　　這些都是孩子們上學前必須掌握的基本技能。

　　蒂姆在上學前必須學會如何上廁所、洗手、整理書包和進食午餐。他還得學會對基本的指令作出反應，例如“過來”和“坐下”。同時，他還要學會安靜地坐著，和其他同學一起聽講——現在他總愛不時亂跑。SEDU的老師們會盡他們最大的努力教會蒂姆這些基本技能。

　　在治療師向我們介紹的時候，我眼角的余光看到蒂姆走向了一個梯子。

　　“別到那兒去，蒂姆，快過來。”我說道。他回到了我身邊。”“看看他，真聽話！”那位治療師稱贊道，”我們有時得花幾年來教會一個孩子聽懂這樣的指令，而蒂姆已經會了。他真是太棒了！”

　　這兒的整個氛圍真是積極而又鼓舞人心，我感覺自己像來到了天堂一樣。

　　蒂姆八歲的時候已經跟以前完全不一樣了，但他的自閉癥仍然會給我們帶來困擾。在學校的一些節日慶典和年終表演時，蒂姆常被要求進行一些舞蹈或其他表演。這些是他所不理解的，也讓他感到不舒服。有時，他會在特護教室發作，大聲尖叫，或者跑開。

　　蒂姆的大部分行為都得到了改善，但他仍然會不時出現一些極端行為。警察不止一次被叫來我家，因為鄰居聽到了蒂姆的尖叫，以為我在虐待他。這讓我十分尷尬。

　　愛上畫畫的蒂姆

　　蒂姆十一歲的時候告訴我，他長大了要當激光嘴超人。我完全不知道他說的是什么，我以為那是電視上的一個角色。接下來的幾個星期，蒂姆都在說著激光嘴超人的事。

　　一天晚上，我做晚飯的時候，蒂姆坐在廚房的桌子旁畫畫。我俯下身去看看他到底在畫什么。結果看到他的畫，我不由得捧腹大笑。

　　“這是誰？”

　　蒂姆說道：“激光嘴超人。”

　　蒂姆畫的這個超級英雄只是一個鋼筆畫的草圖，還沒有上色。在這張紙上，這個人物只是站著，但他身上似乎有種非?？蓯鄱臇|西。他的腮幫子鼓鼓的，你看到他一定會覺得他很調皮。

　　我能看得出，蒂姆把他的創作拿給我看時非常自豪，這太異乎尋常了。以前，他只是自己想畫就畫，但從來不會跑來跟我說：“媽媽，看看這個。”給我看并不是他畫畫的目的。蒂姆知道他畫的激光嘴超人很滑稽，他很樂意看到我被逗笑。

　　從那以后，蒂姆就開始畫激光嘴超人的故事，還有一系列跟他相關的人物。有一個大惡棍的角色叫作彼得·霸特曼，還有些跟隨他的壞蛋，例如水泥人、番茄人，還有一種能夠在地下鉆行的車，叫作無敵震鉆車。蒂姆還畫了一幅畫，解釋激光嘴超人的超能力是從哪兒獲得的——一種叫作磁力晶石的石頭。

　　蒂姆的繪畫水平越來越高了，每個人都能明顯地看出他有這方面的天分。圣布蘭登小學的老師們紛紛開始對蒂姆的畫表示贊賞。剛開始，我并不知道為什么，當我看了其他孩子的畫之后就明白了。蒂姆的繪畫技巧已經大大超越了他的同學們。整個小學期間，繪畫是他最喜歡的科目。

　　那天，蒂姆像往常一樣去取郵件。他把那封信打開念了起來。

　　“親愛的蒂姆，祝賀你！“他讀道。

　　聽到這幾個字，我差點從椅子上摔下來。

　　蒂姆被選中代表澳大利亞參加VSA藝術節的繪畫組。有700多個人提出了申請，但只有四位年輕人獲選位來自美國的威斯康星州，一位來自愛沙尼亞，一位來自阿根廷，再就是來自澳大利亞的蒂姆·夏普！

　　突然之間，蒂姆從需要特殊護理的自閉癥患者變成了超級特別的藝術家。

　　這整件事最讓我印象深刻的是，舉辦方并沒有通過申請表了解蒂姆究竟哪方面有殘障。表格上的確有一欄是“你是否被認定為殘障人士？”但僅此而已，他們并沒有問蒂姆是什么方面的殘障或者他需要什么級別的護理，也沒有設定任何的限制。

　　VSA藝術節對任何生理或心理障礙的人都是開放的，這給了許多人參與的機會。蒂姆并不是因為得了自閉癥而被選上的，他被選上是因為評委們的確喜歡他的作品。這封信并不僅僅只是一個通知，而是一項真正的成就。我從來沒像現在這樣自豪過。

　　我又意外又欣喜，蒂姆也喜出望外。

　　我想過平凡生活的夢想被剝奪了。我想要的并不多，只是一個丈夫，一個家，和健康的孩子，但即使是這么簡單的希望也被現實打破了。我現在意識到，我得創造自己的夢想，跟以往不同的夢想。它不會那么容易實現，但絕不平凡。生活給了我第二次機會，我得緊緊抓住它。我要為薩姆、蒂姆和我自己創造另一個夢想。

　　我們在華盛頓見過了來自世界各地的人，有藝術家、演員、其他身患殘疾的人、護工，還有喜愛蒂姆作品的人。沒有任何人問我住在哪兒，或者做什么工作，沒有任何人根據我的社會地位評價我，沒有任何人問蒂姆是哪方面的問題，也沒有任何人問他在哪方面受到了限制，或者他能做什么，不能做什么。

　　這些人不關注蒂姆的缺陷，他們感興趣的是蒂姆的藝術才華。這是我們從來沒有感受過的寬容。我想要過的就是那樣的生活。

　　蒂姆在藝術中心展出了三十二幅畫，賣出了二十八幅。他的激光嘴超人T恤和賀卡實在太受歡迎了，很快就被搶購一空。

　　每天都有人對畫展大加贊賞。就像我們以往每次辦畫展的時候一樣，我可以看到蒂姆的自信隨著人們的稱贊日益增強。我還能看出這種自信在他的作品中表現了出來。每舉辦一次畫展，他的構思就更加清晰，色彩更加大膽，構圖也更有力?？吹剿乃囆g才能仍然在不斷發展，我感到非常驚喜。

　　蒂姆歡迎所有來看畫展的人。

　　“你好，我是蒂姆。你叫什么名字？”他會這樣問，并伸出他的手。

　　他會寫上自己的親筆簽名，并且在自己的作品前擺好姿勢方便別人拍照。他表現得出人意料的優雅和彬彬有禮。長時間的對話和復雜的問題對他而言很困難，但他毫無怨言。他用自己的方式去應對這一切，別人要求他做的任何事，他也都樂意去做。

　　不要放棄對孩子的期待

　　對那些自閉癥患兒的父母，我想說的是，永遠都不要放棄對孩子的期待。

　　不是每個患自閉癥的人都有蒂姆那樣的創作天分，但是每個自閉癥患者首先都是一個獨立的人。

　　要相信這世上有獨特的東西，可以給你的孩子帶來快樂與幸福。

　　我們遇到過很多勇敢堅強的父母，正在堅持與自閉癥做斗爭。他們來見蒂姆，因為蒂姆鼓舞了他們。這讓我變得更加努力，希望幫助他們走得更遠，因為我很清楚蒂姆小的時候我有多絕望，多需要鼓勵。那個時候，我每天都像是在流沙之中掙扎著往上，不要陷下去。

　　我多希望那個時候的我知道我現在所知道的一切。我多希望那個時候有人告訴我，不管是三歲還是四歲，或者任何其他年齡，并不存在一個是否患有自閉癥的分水嶺。我多希望那個時候有人告訴我，沒有誰的答案是絕對正確的，沒有任何事情是絕對的。我多希望那個時候有人告訴我，耐心等待，那些小小的進步最終會積累起來產生巨大的改變，我做的任何事都是有益的，只不過不會那么快體現出來。我多希望那個時候有人告訴我，這一切都不是我的錯，我不需要自責。我多希望那個時候有人告訴我，一切都會好起來的。

　　我的情緒陷入低谷的時候，常常有人溫言善語地鼓勵我。他們也許并沒有意識到自己對我們生活產生的巨大影響。那些話對我是極大的鼓勵，我覺得我們應該將這些善意多多散播出去。

　　有時，我真希望自己能像他一樣。

　　蒂姆說的都是他內心真實的感受。他不需要隱瞞，這對他來說很簡單。他有非常敏銳的直覺，可以看到所有事物好的一面。在他身邊，你會感到很舒服。他的陪伴不會讓你感到厭煩或者疲憊。他會一直讓你感到開心。蒂姆很單純，他活在當下，不去擔心還未發生的事。他領悟了生活的真諦。

　　所以我也試著不去為將來的問題擔心。我把精力都放在當下和蒂姆的生活中，一切都寧靜祥和。能夠靜靜地坐他身旁，拉著他的手，知道他愛我，并且他也知道我愛他，這一切多么美好。

　　“我們是個出色的團隊，媽媽。”蒂姆常常說。我絕對贊同。

　　注：以上內容摘錄自書籍《幸福雙響：從自閉癥孩子到知名藝術家》，作者是[澳]朱迪·夏普，原版屬于原作者。

　　網絡中一直流行這樣一句話：“要理解生活，你只能回頭看；而要生活得更好，你只能大步向前。”

　　朱迪·夏普作為一位單身媽媽，陪伴著兩個孩子，與自閉癥病癥戰斗了20年，她希望將此段經歷記錄并分享，希望同路的家人們不要氣餒，一路往前。

　　記住，一切都會好起來的！